domingo, 22 de noviembre de 2009

LA MALA CABECITA DE JULIETA

Hola a ebribadi.
Es hermosa mi hija ¿no?. Un angelito. Bueno, este jueves que pasó al final se develó el misterio del mal que la aqueja desde hace varios meses.
Para contarles esto, debo retrotraerme a agosto de 2008. Por un broncoespasmo viral muy fuerte, estuvo internada unos 16 días en el hospital de niños Ricardo Gutiérrez. En uno de los controles de rutina de todos los días, una de las doctoras halló algo anormal: la fragilidad de sus caderas y sus piernas.
-Disculpen, pero ¿no se dieron cuenta que no es normal que se le abran tanto las piernas? ¿cuántos meses tiene esta chica?-
-14 meses ¿por?-
-Algo nada mal...- comenzaron a medirla y pesarla. Llegaron a la conclusión que tenía el cuerpo de una bebé de 9 meses, no de 14.
-Esta nena tiene un retraso de 5 meses en el cuerpo ¿cómo no se dieron cuenta?-
-Y... no, nació con 45 centímetros, era muy chiquita, nos parece normal-
-Bueno, papá, no es normal, está muy por debajo de los niveles de los 14 meses- De un broncoespasmo terminó en neurología y genética, una tomografía, rayos x de las caderas y la cabeza. Llegaron a la conclusión que efectivamente tenía un retraso de 5 meses en su crecimiento. En Noviembre, la llevé a endocrinología a sacarle sangre. Los estudios tardaron casi 4 meses. Comenzó algo tarde el tratamiento (en el medio nació Antonella) y siguieron los estudios. Ahora, Natalia tiene al padre que la acompaña a hacer los estudios ya que yo no puedo por el trabajo. Finalmente, este jueves llegó el diagnóstico: síndrome genético de retraso madurativo.
En síntesis: mi hija es discapacitada.
La próxima semana nos entregan el certificado de discapacidad, el hospital envió al ministerio de salud una solicitud de pensión por discapacidad mientras dure el tratamiento. Ya le avisaron a mi mujer que es un camino largo, July necesita psicopedagogo, estimulación temprana, maestra integradora cuando arranque el jardín de infantes. Realmente es una cagada, la veo a mi nena y es tan linda.... ustedes pueden apreciarlo en la foto. Le cuesta hablar, escucha pero le cuesta interpretar lo que le dicen. Y el tratamiento en sí; si lo hago privado, cada sesión me cuesta 500$... ¡¡¡500$!!!. Y en el hospital me exigen obra social o que me anote en el monotributo.
Entre todos los problemas que tengo (no tener mi propia casa; estar en un laburo de mierda que no quieren blanquearme, pero esto es un buen motivo para reclamar lo que me corresponde; tener a Ayu lejos; y boludeces varias) esto de mi Julieta.
Dicen que lo agarraron a tiempo y que puede quedar sin secuelas en el futuro, 5 meses de retraso no son "nada". Por ahora, lo que tiene es un desfasaje hormonal traducido en bajo nivel de testosterona pero van a buscar si no hay otra cosa rara.

Espero que no!.
Si conocen a alguien con el mismo problema como para orientarme no dejen de avisarme por este medio, o alguien que sepa del tema. Gracias.

Chris

3 comentarios:

Seba dijo...

La verdad que no se pero a lo mejor si buscas por internet alguna asociación debe haber que te dé una mano.

Caperucita dijo...

Tiene que haber alguna asociación donde haya casos como el suyo y os puedan orientar.
Ojalá se recupere prontito, es un ángel.
Besos.

Christopher C. dijo...

Seba: en eso andamos. Ya averiguamos de algunos hospitales públicos que hacen el tratamiento.
Caperucita: en internet encontré muchísima gente con ese problema. Gracias a ambos.

MINUTO A MINUTO!

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